父母近亲结婚,他全『quan』身‘shen’长满“鱼{yu}鳞”,一抠{kou}就掉

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如果说一个男人长得“糙”,也许你会觉得很正常,甚至有一丝男人(ren)味。

但对阿钟来说,“糙”却等同于2个字—— 怪物。

皮肤干燥粗糙‘cao’,像长满了一层层(ceng)鱼鳞,冬天还会干到出血;白花花「hua」的皮屑《xie》,死死堵住了耳朵,让他听声音很吃力。

更要命的是,怪病让他的手脚肌肉萎缩,一度动弹不得...

但这样一个被“糙”拖累人生的汉子,却让医生都敬佩不已...

“我父母是(shi)近亲结 jie[婚” 阿钟得的,是一种罕见的鱼〖yu〗鳞【lin】病。

因为基因存在缺陷,导致维持皮肤『fu』完整性和水分的结构异常,皮肤变得干燥,伴鱼鳞状鳞屑。

据『ju』国内外文献记载『zai』,这【zhe】病只有150例左右,而在中国,包括他在内也只报道过3例。

在诊室里(li),阿钟说起了自己的经历——从小到大,他都在反复“蜕皮”。

后【hou】背、头皮、耳朵,全身都是皮屑,一扣就掉。

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不仅如此,他的耳朵还经常被“堵死”,眼泪忍不住流,眼角堆积了眼屎,眼睛变「bian」得很干。

一番细致的问诊中,医生还“小心翼翼”地问了一个问题: “父母是近亲结婚吗?”阿钟一改之前的“健谈”,略「lue」略点了点头,低声【sheng】说了句:“是近亲结婚。”

虽「sui」然『ran』家里有〖you〗其他兄弟姐妹,但除了他没人得这个病。

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医生解释道,这种遗传病,特‘te’别『bie』容易在近亲结合中出现(xian),目前无法治愈,只能通过科学护理控制。

“前几“ji”年《nian》,我的手脚

突然一下动不了”

这个【ge】皮肤“怪病”不仅耽误了阿钟的颜值 zhi[,还让他身体其他系统出现了异样——比‘bi’如不发烧则已,一发就得是40度高烧。

2012年开始,阿钟的手脚肌肉开始萎缩,动都动不了。

从那之后,他拿了个一级残疾证。走在路上,总是会被人用异样的眼光盯着。

直到现在,只要一抬起手,他的手就抖得厉害。

“他是我见过最严重的鱼鳞病患者,

但他完全不像个得了绝症的【de】人。”

第一次见到阿钟,规培医生钟伟龙就感受到——这是自己见过最严重的鱼鳞病患者。

但是对方身上的开朗乐观,却深『shen』深感染了他,更让他有信心—— 大家一起努力,终将迎来好结局。

在带阿钟拿药、交费的路上,钟伟龙耐心地交代好注意事项。

当两人坐在椅子上时,阿钟又突然问了一个问题: “这个病对下一代还是有影响的是吧?”只见钟{zhong}伟龙侧过身,说了两句话——阿钟终于放下心头大石,重重地点了点头。

后期随访就诊的时候,只要阿钟的皮肤有「you」了好转,他就会兴奋地录下视频发给钟伟龙。

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     发布于 2021-11-16 00:07:08  回复
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